Une Proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap a été déposée au Sénat.
Sommaire
1,5 et 4 millions d’enfants
En France, entre 1,5 et 4 millions d’enfants de 0 à 20 ans seraient atteints de maladies chroniques, et 2 500 enfants environ sont diagnostiqués porteurs d’un cancer. Environ 560 000 enfants sont en situation de handicap.
La détection d’une maladie grave ou d’un handicap chez un enfant constitue un bouleversement immense dans la vie des enfants et des familles concernées. À la détresse et à l’inquiétude s’ajoutent de nombreux changements pratiques qui nécessitent une réorganisation entière de la vie quotidienne.
Pour les familles, c’est souvent la double peine : aux préoccupations directement liées à la maladie ou au handicap, s’ajoutent des difficultés financières et administratives qui peuvent prendre une ampleur considérable.
L’arrêt ou la réduction de l’activité professionnelle, souvent nécessaire pour prendre soin de l’enfant et l’accompagner, mais également les coûts engendrés par la prise en charge des frais liés à la maladie ou le handicap (transports, frais paramédicaux, hébergement à proximité du lieu, frais de garde, etc.) diminuent les ressources et peuvent plonger les familles dans la précarité. Concrètement, cela se traduit par des difficultés de paiement de loyers et des échéances de crédits, voire des menaces d’expulsion ou de saisies.
La solidarité nationale
La solidarité nationale est essentielle pour accompagner au mieux ces familles. Des aides existent et elles sont indispensables. Ainsi, le congé de présence parentale (CPP) et l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) permettent de compenser partiellement les pertes de revenu liées à l’arrêt total ou partiel de l’activité, lorsque l’état de santé de l’enfant rend indispensables une présence soutenue et des soins contraignants. L’AJPP compte aujourd’hui 18 250 bénéficiaires.
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) joue également un rôle central pour les parents d’enfants en situation de handicap. Elle concerne aujourd’hui 409 100 jeunes de moins de 20 ans, soit 3 % de cette tranche d’âge.
Les évolutions législatives
Depuis 2017, des évolutions législatives importantes ont été votées pour améliorer le quotidien des familles concernées, témoignant de la forte mobilisation des parlementaires sur ce sujet. Il faut ainsi citer :
– la loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli ;
– la loi n° 2021-1678 du 17 décembre 2021 visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer. Celle-ci a instauré un congé spécifique de deux jours pour les parents lors de l’annonce d’une pathologie chronique ou d’un cancer de leur enfant et prévu des mesures relatives à la scolarité de l’enfant malade. Elle a également réformé le CPP et l’AJPP en ouvrant aussi la possibilité de renouveler le CPP et l’AJPP au-delà de trois cent dix jours sur une période de référence de trois ans. Ces mesures se sont inscrites dans la continuité des évolutions permises par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2020, qui a ouvert la possibilité au salarié de fractionner son congé ou de le transformer en période d’activité à temps partiel ;
– enfin, le 12 juillet 2023, le Parlement a définitivement adopté la proposition de loi de M. Paul Christophe visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée. Elle comporte des avancées majeures, notamment en portant à cinq jours minimum le congé pour annonce de la survenue d’un cancer, d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant, prévoit des mesures pour mieux protéger les parents concernés contre le licenciement et accélère le versement des aides financières versées aux parents.
Ces évolutions sont saluées par le monde associatif et les familles. Mais de nombreuses difficultés demeurent.
Certains textes sont insuffisamment appliqués, par défaut d’organisation ou manque de moyens. Au-delà de la trop faible application des textes de loi, des failles existent encore en droit et c’est précisément celles-ci que la présente proposition de loi entend combler.
Les associations soulignent ainsi les problèmes que rencontrent encore les parents accompagnants pour être hébergés temporairement proches de l’établissement hospitalier, pour obtenir des suspensions des crédits immobiliers souscrits. Les délais de traitement pour obtenir les aides prévues sont souvent encore bien trop longs et disparates en fonction des territoires, à l’origine d’inégalités territoriales importantes. Ces délais aggravent le risque de précarisation des familles concernées. Les procédures restent encore semées d’obstacles administratifs qui sont injustifiables au vu de la situation des familles.
Face à l’ensemble de ces constats, la présente proposition de loi doit permettre de franchir une nouvelle étape pour améliorer le soutien apporté aux parents d’enfants gravement malades ou en situation de handicap.
Elle a été travaillée avec l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir Sans Cancer, qui rassemble près de 100 associations, de nombreux médecins et professionnels spécialisés sur l’ensemble du territoire. Cette collaboration a permis de prendre en considération les difficultés du quotidien rencontrées par de nombreuses familles d’enfants malades et répond ainsi aux attentes de ces dernières.
Ces deux organisations ont pour objectif d’accompagner les familles, d’aider les chercheurs et d’alerter l’opinion publique et les responsables politiques sur les difficultés relatives à la lutte contre les cancers, les maladies graves et les handicaps de l’enfant ; un engagement porté à travers la tribune intitulée « Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! » publiée en septembre et cosignée par de nombreux parlementaires.
Ce texte transpartisan cosigné par plus de 140 députés issus de différents groupes parlementaires est le fruit du travail engagé il y a plus d’un an par Mme Charlotte Goetschy Bolognese, députée suppléante de M. Olivier Becht. Cette démarche s’inscrit également dans le prolongement du travail de M. Paul Christophe, rapporteur de la proposition de loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée, adoptée en juillet 2023.
La proposition de loi
L’article 1er étend le droit à une aide de la collectivité pour accéder à un logement décent, prévue à l’article 1er de la loi n° 90-449 du 31 mai 1990 visant à la mise en œuvre du droit au logement, dite « loi Besson », aux personnes ou familles éprouvant des difficultés particulières en raison « de l’état de santé d’un enfant à charge atteint d’une affection grave ».
L’article 2 modifie l’article L. 314-20 du code de la consommation de façon à y mentionner la possibilité pour les bénéficiaires de l’AJPP de demander au juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédits.
L’article 3 vise à faciliter l’accès des parents d’enfants atteints d’une affection grave au dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé prévu à l’article L. 6111-1-6 du code de la santé publique. Il prévoit un « accord tacite » de l’agence régionale de santé (ARS) et l’absence de « seuil » limitatif en termes de durée de séjour.
L’article 4 crée une expérimentation pour accélérer les délais de traitement des demandes de l’AEEH.
L’article 5 modifie les règles de renouvellement de l’AJPP. Il s’agit d’ouvrir la possibilité d’aller jusqu’à quatorze mois pour le renouvellement de la demande d’AJPP, contre un délai aujourd’hui fixé entre six et douze mois. Cette évolution doit permettre aux parents qui sont dans l’obligation de s’arrêter entièrement pour s’occuper de leur enfant de ne pas avoir à renouveler leur demande d’AJPP pour deux mois seulement.
L’article 6 prévoit le partage de l’AJPP entre les deux parents en cas de garde alternée, par dérogation à l’application de la règle dite de l’allocataire unique qui s’applique aux prestations familiales.
L’article 7 permet aux parents d’un enfant atteint d’une affection grave de bénéficier d’une exonération de taxe foncière sous conditions de ressources.
L’article 8 prévoit que les gestionnaires de parcs de stationnement des établissements de santé publics garantissent la gratuité du stationnement, et ce pour la durée de l’hospitalisation, aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave.
L’article 9 garantit que les prescriptions effectuées dans le cadre d’un protocole de soins pour les enfants atteints d’une grave affection n’occasionnent aucun reste à charge pour les parents de ces enfants.
Enfin, l’article 10 vise à compenser la perte de recettes et la charge pour l’État, les collectivités territoriales et les organismes de sécurité sociale résultant des dispositions de la présente proposition de loi par la création d’une taxe additionnelle à l’accise sur les tabacs. Source : Assemblée nationale
Accompagnement des Parents d’Enfants Atteints de Cancers : Soutien et Ressources Essentielles
L’accompagnement des parents d’enfants atteints de cancers est une étape clef dans le parcours de soin des familles confrontées à cette épreuve difficile. L’impact émotionnel, psychologique et logistique d’une telle maladie sur les parents est immense. Il est donc essentiel de leur fournir un soutien complet et adapté, qu’il s’agisse de soins psychologiques, de ressources pratiques, ou d’informations sur la prise en charge de l’enfant. Cet article explore les différents types d’accompagnement disponibles pour les parents d’enfants atteints de cancers et les aide à traverser cette épreuve avec sérénité.
Pourquoi l’accompagnement des parents est-il crucial ?
Lorsque l’on apprend qu’un enfant est atteint de cancer, les parents sont souvent confrontés à un choc émotionnel profond. Les défis qui suivent sont nombreux : prise en charge médicale, gestion du quotidien, soutien psychologique et parfois, même difficultés financières. Les parents doivent non seulement veiller à la santé de leur enfant, mais aussi trouver un équilibre pour s’occuper d’eux-mêmes et préserver l’unité familiale.
L’accompagnement des parents est crucial pour plusieurs raisons :
- Soutien émotionnel : Les parents ont besoin de partager leurs angoisses, leurs craintes et leurs frustrations dans un environnement sûr.
- Conseils pratiques : Les parents peuvent être désemparés par la complexité des traitements et la logistique nécessaire pour gérer les déplacements, les hospitalisations, et les soins à domicile.
- Suivi psychologique : Un enfant malade de cancer traverse souvent des périodes difficiles qui peuvent affecter toute la famille. Les parents ont besoin d’un soutien psychologique professionnel pour éviter l’épuisement émotionnel.
- Soutien financier : Le cancer d’un enfant peut engendrer des coûts importants pour les familles, en particulier en raison des arrêts de travail, des frais médicaux, des déplacements fréquents vers les hôpitaux spécialisés et des traitements coûteux.
Types d’accompagnement disponibles pour les parents
- Soutien psychologique pour les parents
Les parents d’enfants atteints de cancer vivent des émotions intenses, allant du déni à la colère, la tristesse, ou encore l’anxiété. Des professionnels de la santé mentale, tels que des psychologues et des psychiatres, peuvent les aider à faire face à ces émotions. De nombreuses associations proposent également des groupes de soutien pour les parents, permettant de partager des expériences avec d’autres personnes confrontées à des situations similaires. - Accompagnement médical et paramédical
Les médecins, oncologues et équipes soignantes jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des parents en les tenant informés sur les progrès du traitement de leur enfant. De plus, les professionnels paramédicaux, tels que les infirmiers spécialisés, les diététiciens, et les travailleurs sociaux, peuvent aider à la gestion des soins quotidiens et fournir des conseils pratiques sur la prise en charge des traitements. - Aides financières et soutien logistique
Le cancer d’un enfant engendre souvent des coûts supplémentaires liés aux traitements, aux médicaments et aux déplacements. Il existe des aides financières spécifiques pour les familles touchées par cette maladie. Des organisations caritatives et des associations proposent des bourses, des aides au transport et même une assistance pour la gestion des démarches administratives. - Accompagnement scolaire
Les enfants atteints de cancer peuvent rencontrer des difficultés pour suivre leur scolarité en raison des traitements lourds. Les parents doivent être accompagnés pour gérer l’absentéisme scolaire de leur enfant. Des services de scolarisation à domicile et des aménagements pédagogiques peuvent être mis en place pour maintenir un lien avec l’école. - Associations et réseaux de soutien
De nombreuses associations œuvrent pour soutenir les familles d’enfants atteints de cancer, telles que l’Association Petits Princes, la Ligue contre le cancer, ou encore Enfants Cancers Santé. Ces organisations offrent des informations, des services d’accompagnement personnalisé et des événements destinés à soutenir les parents dans leur quotidien. Elles apportent également des moments de répit et de convivialité pour les familles.
Comment les parents peuvent-ils accéder à cet accompagnement ?
Les parents peuvent accéder à un accompagnement adapté par plusieurs voies :
- Hôpitaux et centres de soins spécialisés : Les équipes soignantes orientent généralement les parents vers des services de soutien psychologique et social.
- Associations spécialisées : Il est conseillé aux parents de se rapprocher des associations locales et nationales pour obtenir des ressources pratiques, des conseils et du soutien.
- Soutien en ligne : De nombreuses plateformes proposent un soutien en ligne sous forme de forums de discussion, de webinaires, et de groupes de soutien virtuels.
- Professionnels de santé : Les pédiatres, oncologues et autres professionnels de santé peuvent fournir des informations sur les services d’accompagnement disponibles.
